Dokuz grupta toplanan ve 300’den çok çeşidi bulunduğu belirtilen Primer İmmün Yetmezlik (PIY) hastalıkları, uzmanlarca “Türkiye’nin gizli sağlık sorunu” olarak tanımlanıyor.

Klinik İmmünoloji Derneği’nin düzenlediği 2. Ulusal Klinik İmmünoloji Kongresi’nde Primer İmmün Yetmezlik (PIY) hastalıklarının erken tanı ve tedavisi ile ilgili çalışmalar ele alındı. Hem hekimler arasında, hem de kamuoyunda farkındalık yaratmanın önemi vurgulanan kongrede, gizli kalmış halk sorunu olan, bağışıklık sistemi yetersizliklerinden kaynaklanan PIY hastalıkları hakkında; hasta deneyimleri, hastalığın tanı ve tedavi süreci ile erken tanının önemini ortaya koyan bilgiler paylaşıldı.

Antalya’da 31 Mart – 3 Nisan 2016 tarihleri arasında yapılan kongrede, PIY hastalıklarının akraba evliliklerinin çok olduğu ülkemizde Avrupa ve ABD’ye kıyasla 5 kat fazla görüldüğü ifade edildi.

PIY NEDİR? NASIL ORTAYA ÇIKAR? NASIL TEDAVİ EDİLİR?

PIY hastalıklarının görülme sıklığı, nasıl ortaya çıktığı ve tedavi süreçleriyle ilgili bilgiler bir oturumda paylaşıldı.

Prof. Dr. İlhan Tezcan Kongre Başkanı):
 “PIY nadir görülen hastalık değil, Türkiye’nin gizli kalmış bir halk sağlığı sorunudur”

“Gizli Kalmış bir halk sağlığı sorunu olan Primer İmmün Yetmezlik hastalıkları, 9 grupta 300’ den fazla çeşit olarak görülür. Hastalık immün sistemin çalışmasının bozulmasıyla oluşur. Aileler hastaneye çocuklarının sık sık hastalanmasıyla, çeşitli enfeksiyonlar ve çeşitli romatizmal hastalıklar geçirmesi sebebiyle başvurur. Ateşlenme, sıklaşan alerji atakları, barsak enfeksiyonları gibi klasik bulgular Primer İmmün Yetmezlik hastalıklarının belirtileri arasında yer alır. Genetik geçişli bir hastalık olduğu ve Türkiye’de akraba evlilikleri sık olduğu için bu hastalıkları nadir hastalıklar olarak kabul etmiyoruz. PIY, Türkiye’nin gizli kalmış bir halk sağlığı sorunudur. Hastalığın erken tanı alması ve etkin tedaviye ulaşılmasını istiyoruz. Bu hastalıkla ilgili hem doktorların hem ailelerin farkındalığı artırılmalıdır.”

Prof. Dr. Aydan İkincioğulları:
“ Kök Hücre Nakli Yaşam Kazandırıyor”

“Hastalığın yaşam şansı olmayan vakası Ağır Kombine İmmün Yetmezlik olarak adlandırılır. Hastalığın en ağır çeşidi, yaşam sansı olmayanı pamukçuk, hırıltı, ateş, ishal, zatürre ile başlar. Vücudun enfeksiyonlarla savaş kalitesi olmadığı için hastalar enfeksiyonu atlatamıyorlar. Giderek artan enfeksiyon sebebiyle hastalar organ hasarlarıyla kaybediliyor. Burada kök hücre nakli sihirli bir dokunuş gibi yaşam kazandırıyor. Bağışıklığı eksik olan hastalara hücre donörü arıyoruz. Ne kadar erken kök hücre nakli ve hasta ne kadar iyi durumdayken bu nakil yapılırsa, alınan sonuç o denli başarılı oluyor nakil olan hastalarda yüzde 90’ında başarılı sonuçlar elde ediyoruz.”

“Topuk Testi” uygulaması

“Erken tanının anahtarı 2008 yılından beri ABD’de yenidoğan testlerine de girmiş olan tarama testidir. Tarama testi her yeni doğan bebeğe doğduktan sonra bir damla topuk kanı ile yapılabiliyor ve hastalıkla ilgili en erken tanı bu test ile koyulabiliyor. Tarama testi erken tanıyı kökten çözüyor. Türkiye’de de yeni doğan tarama testine PIY grup hastalıklarının taranmasının eklenmesi hastaların tüme yakınına yaşam sansı kazandırabilir. Erken tanı ailenin ve bebeği ilk gören hekimin farkındalık düzeyine bağlı olarak ortaya çıkar. Tanı zamanı aileye ve hekimin şüphe durumuna göre oluşur. Ailelerin bebeklerinde gördükleri enfeksiyonların, geçmeyen pamukçukların, yolunda gitmeyen büyüme ve gelişmelerin, çocukta görülen ateşlenme, hırıltı, enfeksiyon ve ishallin akıllarına PIY hastalıklarını getirmesi gerekir.”

 “Uzun Stresler İmmün Sisteminin Dengesini Bozuyor”

“Bağışıklığı ne yiyelim de güçlendirelim diye bir şey maalesef yok. İmmün sistemi çok büyük ve karmaşık bir sistem. Vücudun bütün fonksiyonlarıyla doğrudan bağlantılı ve vücudun dengesi bozulunca immun yetmezliği hastalıkları ortaya çıkıyor. İmmün sisteminin dengesini korumak bu noktada önemli. Bunun için normal oranda sağlıklı beslenme, düzenli uyku, stressiz hayat, çocuklar için sevgi ve oyuna zaman ayırma, büyükler için huzurlu ve doğal yaşam gibi faktörler önem teşkil ediyor. Uzun stresler, iyi beslenememe, kronik ağır enfeksiyonlar geçirme immün sistemi dengesini bozuyor. Sağlığı doğal bir şekilde korumak gerekir. Doğal yaşam fonksiyonlarına ekstralar ile müdahale etmek immün sisteminin dengesini bozabilir. Kalıtsal, genetik hastalıklara bunu yersek dengeleriz gibi bir formül sunmak ne yazık ki mümkün değil.”

Prof. Dr. İsmail Reisli:
“Yılda doğan 1 milyon 300 bebekten 130’u Ağır Kombine İmmun Yetmezlikli Doğuyor”

“Türkiye’de Ağır Kombine İmmün Yetmezliği 10 bin canlı doğumda bir görülüyor. Türkiye’de yılda 1 milyon 300 bin bebek doğmaktadır. 10 bin canlı doğumda bir görüldüğünde, bu yılda 130 yeni hasta demektir. Bir o kadar da Ağır Kombine İmmün Yetmezlik dışında PIY vakası bulunmaktadır. Hastaları topuk kanından yapılan tarama testi ile yaşatabiliriz. En önemli amacımız topuk kanından tarama testini ülkemize kazandırmaktır.”

Prof. Dr. Simten Malhan:
“Sürdürülebilir Sağlık Sistemi için Erken Tanı Ekonomik Kazanç Sağlıyor”

“Primer İmmün Yetmezlikler oldukça yüksek manevi maliyete sahipler. Çocuk doğar doğmaz bu hastalıkla yüzleşiyor ve ailenin problemi haline geliyor. Anne çalışamıyor üretim kaybı oluşuyor, baba ve anne tedavide bulunmak istiyor iki kişilik bir üretim kaybı oluşuyor. Bu durum toplumun ekonomik perspektifinde yara acıyor. Erken tanıyla mali kayıplar önlenebiliyor ve kazanç çok büyük oluyor. Devlet bir hastaya Ağır Kombine İmmün Yetmezlik için yılda 224 bin 312 TL; erken tanı konulmuş hastaya ise; 107 bin 875 TL harcıyor. Arada kazanç farkı var ancak bunun yanı sıra geç tanıyla yakaladığı ve 224 bin TL harcadığı hastaları da kaybediyor. Hem parasal kayıp, hem de hasta kaybı söz konusu.  Genel bir perspektiften hasta başı maliyetle hesaplandığında ise; her yıl Sosyal Güvenlik Kurumu bu hastalığın tedavisi için 46 milyon TL para harcıyor ve hastaları yaşatamıyor. Bu bakımdan sürdürülebilir bir sağlık sistemi için erken tanı maddi ve manevi kazanç sağlıyor.”

FARKINDALIK ETKİNLİĞİ

Kongrede 22-29 Nisan haftasının Dünya Primer İmmün Yetersizlik haftası olarak kabul edildiği hatırlatılarak, hekimler ve sağlık çalışanlarına bu hastalıkla ilgili farkındalık düzeyinin artırılması için eğitim verilmesi gerektiği ifade edildi.
“Yetersizlik Haftası” döneminde de çeşitli etkinliklerle toplumun bilgilendirilmesinin önemi vurgulandı.

Kongre Eczacıbaşı Baxalta’nın desteğiyle gerçekleştirildi.